תסמונת רט, הפרעה גנטית שבעיקר נפוצה אצל בנות בגילאי ינקות. המחלה מובילה לשורה של מגבלות גופניות ושכליות, כולל פגיעה במיומנות הדיבור, גדילה איטית של הראש, איבוד עניין באנשים, הליכה לא יציבה, נוקשות שרירים ועוד. המחלה אומנם נחשבת קשה, אך כיום ישנן שלל שיטות טיפול יעילות שמוטב להכיר (בהקדם ניתן). במקביל, קיימים מגוון זכויות שמסייעות להטיב את איכות החיים של כל המשפחה. מוזמנים לעצור להבין כיצד גופים שונים במדינה מושיטים עזרה – מוזמנים להבין אלו זכויות מגיעות.
היכרות ראשונית עם מגוון נרחב של זכויות
כאמור יש לא מעט זכויות שמגיעות לילדים שלוקים בתסמונת רט. אי לכך, לאחר שמקבלים מידע על אודות תסמונת רט ומפנימים שבכך מדובר, מתחילים להעניק לילד תמיכה רפואית, ובמקביל לנצל שורה של זכויות מסייעות. כמו כן כדאי לברר בנוגע למצב של רשלנות רפואית בהיריון. להלן היכרות ראשונית אך מקיפה עם זכויות מטעם המדינה:
- גמלת ילד נכה – גמלה שמיועדת לילדים עד לגיל 18, בהתאם לחומרת המצב, כאשר וועדה רפואית מעורבת בקביעת הממצאים. כאן ייבחנו הפרמטרים הבאים: עיכוב התפתחותי, צורך בסיוע צמוד, ליקוי מיוחד וצורך בסיוע בתחום התקשורת, או בתחום הרפואי.
- אפוטרופסות – אומנם אין מדובר בסיוע כספי, אך באפשרות חשובה. כדי להישאר אפוטרופסיים לאחר גיל 18 ההורים מוזמנים להשיג צו בית משפט.
- גמלת ניידות – בהנחה וההורים זקוקים לרכוש רכב כדי לאפשר הסעות ליעדים טיפוליים, או בהנחה וההורים זקוקים לרכוש אביזרי ניידות משלימים, אפשרי להשיג גמלת ניידות.
- תו חניה – הורים לילדים שלוקים בתסמונת רט, הורים לילדים שזכאים לגמלת נכות בשיעור של מינימום 60%, או הורים לילדים שללא מעורבות של רכב בריאותם תיפגע, עשויים להימצא כזכאיים לתו חנייה לנכה (התו מאפשר להחנות במקומות נוחים שמיועדים לנכים). בנוסף, אפשרי להשיג פטור מאגרת רישוי.
- הנחה בארנונה – תעודת ילד נכה בין היתר מעניקה הנחה בארנונה. מדובר בהנחה בגובה של עד33% ל100 מ"ר.
- הנחה בתשלומי טלפון לבזק – הורים לילד שנקבעה לו קצבת ילד נכה בשיעור של 100% עשויים להשיג מטעם משרד העבודה והרווחה מענקים של עד כ20% הנחה עבור דמי שימוש קבועים.
- רשות המים – גם רשות המים מעניקה הנחות לאוכלוסיות מיוחדות.
- מימון מכשירי שיקום וניידות – משרד הבריאות מסייע ברכישת מכשירי שיקום וניידות, וזאת עבור מי שנקבעה לו נכות קבועה. בין היתר מדובר בסיוע ברכישת כיסאות מותאמים, כיסאות אמבטיה, עגלות, הליכונים וכדומה.
- טיפולים פרא רפואיים – שורה של טיפולים מסייעים עומדים לטובת מי שלוקה בתסמונת רט, וזאת בהתאם לאופי וחומרת ההפרעה.
- פטור מתשלומים עבור שירותים רפואיים – סבסוד משמעותי (כולל סבסוד מלא) בעת ביקור אצל רופאים מקצועיים וקבלת בדיקות מתקדמות (כגון פיזיותרפיה) מבלי לשלם.
- התאמת דיור – אם בשל המחלה זקוקים לערוך שינויים הכרחיים בבית המגורים, ולו לטובת הנגשת ניידות, כגון התקנת שבילי גישה או הרחבת פתחים והתקנת מעלונים, הרי שניתן לקבל סיוע משמעותי.
- סיוע במס הכנסה – הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים זכאים ל2 נקודות זכות (מזעור המס). כאן ראוי לדעת שגם ניתן להשיג החזר רטרואקטיבי.
- הטבות במס רכישה – ילדים שמוגדרים כבעלי 100% נכות עשויים לקבל הנחה במס רכישת דירה שמיועדת לילדים.
- ימי מחלה מטעם מקום העבודה – הורים לילד שלוקה בתסמונת עשויים לקבל תוספת של 15 ימי היעדרות בשנה. אם על חשבון ימי מחלה ואם על חשבון ימי חופשה.
- אישור העסקת עובד זר – מי שמקבל גמלת ילד נכה עשוי להשיג היתר להעסיק עובד זר לצורך טיפול בילד.
- מענה חינוכי – סיוע במימון מעונות יום שיקומיים, כולל טיפולי קלינאיות תקשורת, פסיכולוג, מימון סייעת (במעון רגיל) וכדומה.
- הסעות למוסדות חינוך – מגיל 3 זכאים להיעזר בהסעה הלוך וחזור מהמוסד הלימודי.
המידע באתר הוא לא חוות דעת רפואית או המלצה רפואית מכל סוג שהוא, כדי לקבל את הטיפול המדויק לצורך הטיפול בבעיה יש לפנות לרופא ו/או למומחה בלבד.
